シフォンの気持ち未分類

ノー・モア・ドラッグラグ・キャンペーン

がん患者は時間との戦いなのに・・・
大変な犠牲を払って未承認薬を使用せざるを得ない患者さんもいます。
治療の選択肢は少しでも多くして欲しい。。
”ドラッグラグ”どうか少しでも改善されますように・・・
「転載大歓迎」とのことで、スマイリーから転記させて頂きました。

日本テレビ「ニュースリアルタイム」ドラッグラグ特集の放送内容は→コチラ
取材を受けられた患者さんの気持ち、痛いほど感じました。

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みんなの声を届けよう！
ノー・モア・ドラッグ・ラグキャンペーン！
どうして世界80カ国で承認されている薬が日本で使えない！？
卵巣がん患者は切実な問題にぶつかっています。
再発しやすいと言われる卵巣がん・・・それなのに抗がん剤によるアレルギーや耐性が起こった時に次に選択できる抗がん剤が少ないことです。
そこで世界中で標準的に治療に使われている薬剤を承認してほしいと願っています。

舛添厚生労働大臣は「新薬の承認を従来の4年から1年半に審査機関を短縮することを公約」されていますが、私たちが求めている薬は新薬ではありません！

日本で、他の部位のがん患者さんが普通に使っている薬なのです！
日本に薬があるのに、他の部位では承認されているのに卵巣がんには使えないのです！
そして日本はこういった【適応症ごとの承認】が必要なため、患者が少ない部位のがんにたいしての承認申請がなかなかされず、ドラッグ･ラグが深刻なのです！卵巣がんだけじゃなく、知らず知らずに他のがん患者さんもドラッグ･ラグの被害者になる可能性があるのです！おかしくないですか！？

さらに、08年05月に放送されたフジテレビとくダネ！のVTRの中で、審査を担当する「医薬品医療機器総合機構」には抗がん剤の審査をするチームが一つしかないということが報道で流れました。
つまり、優先審査も通常審査も同じチームでの審査で高速道路でお金払う車もETCの車も同じレーンに渋滞で並んでいるのと同じなのです。機構は職員の増員を図っていますが、抗がん剤の専門官の確保がなかなか進んでいないといわれています。

すでにこんな悲劇が起こっています。
外来化学療法室でカーテンで仕切られた隣のベッドのすい臓がんの患者さんが「ジェムザール」を打っている。
自分は卵巣がん患者だから再発してもう手が無い状態に近づいているのにその薬が打てないのです。
患者さんは言いました。
「隣の人の点滴の針を抜いて自分に挿したかった。悔しいよ！」
その患者さんは先日40歳になったばかりで小さいお子さんを残して亡くなりました。

8月初旬に放送された日本テレビのニュースリアルタイムではPhRMA（米国研究製薬工業協会）のアイラ・ウルフ氏がいいました。「ドラッグ･ラグの問題で患者が不必要な死をとげることになる」「これは最優先課題である」。

ドラッグ・ラグはさまざまな問題から引き起こされています。
製薬会社が上記のように費用対効果の面から申請しない「申請ラグ」。
医薬品医療機器総合機構に審査官がいなくて審査がなかなか進まない「承認ラグ」。
抗がん剤で副作用ゼロのものはないのに少しでも何かがあれば犯人探しをして騒ぎ立て国に圧力をかける一部のマスコミ。
そして無関心で自分では何もできないと考えて傍観している患者たち。私たちも一つの原因です。

私たち卵巣がん患者は10年生存率10％とガイドラインで明記される予後の厳しいがんです。
でも世界の標準治療をうけたい。当たり前の治療を当たり前にうけて生きられる限り生きたい。
もちろん副作用があることも、効果があるのは一部の患者さんにだけであることもしっています。
新薬がほしいといってるわけではないのです。
その薬は日本にすでにあるんです！
私たちにはまだまだできることはある！
みんなで声を届けましょう。
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【ドキシル】
ヤンセンファーマ株式会社
世界約80カ国で承認されている。
日本ではカポジ肉腫に07年1月に承認されている。
ドラッグ・ラグ9年

【ジェムザール】
日本イーライリリー株式会社
世界60カ国以上で承認されている。
日本ではすい臓がんなどに承認されている。
ドラッグ・ラグ2年
奏功率はドキシルと同じくらいという報告がある
先日の未承認薬検討会議で国から製薬会社に関して患者会の要望と国の要望が伝えられているが、現在承認申請に関しては検討中。

【トポテカン】
日本化薬株式会社
世界70カ国以上で承認されている。
日本では肺がんなどに承認されている。
ドラッグ･ラグ12年
卵巣がんには07年05月に申請が出されているが、通常審査であるが・・・

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長くなりましたが、意見はこちらにそれぞれ送ってください。
文章は下手でもつたなくても構いません。
皆さんが番組を見て、スマイリーのHPをみて感じたまま書いていただけましたら幸いです。
スマイリーの意見ではなく、皆さんの思いを届けてください。

★厚生労働省　ご意見フォーム
★日本テレビ「ニュースリアルタイム」画面左の「情報・ご意見募集」へ

★ACTIONの町亞聖キャスターのブログ
厚生労働省の方も結構読んでいるらしいです。

★卵巣がん体験者の会スマイリー
できればお手柔らかに・・・笑

長いですがこの記事に関しては転載大歓迎です。
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【2008/09/14 06:14】 | 未分類 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

2008年夏（もうすぐ秋）

２００７年を振り返ったまま早９ヶ月が経過してしまいました・・・（汗）。
コメントをくださった皆様、お返事もしないまま放置ブログで本当に申し訳ありません(>_<)
私は元気です(^^)
既に今年も残り４ヶ月・・・。
ブログも止めてしまおうかとも思いましたが、あくまでも自分の記録として、
ひっそりと更新しこの９ヶ月を振り返っておこうかと思います(^_^;)

2007年振り返りの記事を見ながら思い返せば、昨年度は本当に仕事が忙しくて（保険業界の方はわかって頂けるでしょうか^^;）、毎日キレそうでした(ーー;)
仕事の方は、ここ数ヶ月で落ち着きを取り戻し、最近は転職を考えることもなくなりました(^^)
会社の組織変更などで、これから少し忙しくはなりそうですが、何とかやっていけそうです(^^)

彼との関係は、すっかり元通りで（まるで昨年の事件は何もなかったかのようです(・_・;)）、かといって将来のことにまで踏みこんで話すこともなく(・_・;)、先々のことを考えなければ平和な感じです(^_^;)
ま、毎日楽しければOKってことですね^^;

体調の方は、無治療になって２年、特段問題なく過ごしています。
経過観察も、現在は5ヶ月ごとに触診・エコー程度です。
ただ化学療法後、細かい体調不良は相変わらずで・・なんだか虚弱体質になってしまったみたいです。
単に老けたからかもしれませんが(^_^;)、免疫力不足・体力不足が非情に気になるので、これからは身体鍛えないといけないな～と感じています。
右腕の太さや固さ、腋の下や胸周辺の皮膚や骨の軽い痛みなど、若干気にはなりますが、普段の生活の中では、その感覚に慣れてしまったようでまず差し障りはありません。
どちらかというと、無意識にかばってしまうようで、気がつくと右肩が上がっていることが多く、体の歪みの方が気になるかも・・。
やっぱり運動不足をなんとかしないといけないようです・・(^_^;)

今年を少し振り返ってみます

1月は、私の誕生日でもあり、2006年1月は手術日でもあります。

もう38歳(^_^;)お祝いする歳でもありませんが（汗）ちょっとした区切りですね。
最近恒例の出雲大社常陸分社へ初詣に行き、栗の家でお茶をし、市場で買ってきたあんこうであんこう鍋をします(^^)
今年は通り道に豆腐茶屋を発見。揚げたてのがんもは絶品でした(^^)

ちなみに誕生日プレゼントはホームベーカリー、ホワイトデーにパスタマシンを頂いたので(^^)最近手作り食が増えてます。
まぁ主婦ではないので気がむいた時だけですが(^_^;)
（基本的に料理はあまりしません^^;）

春先は、水戸に梅を見に行ったり、近所の桜をお花見したり

桜が咲くと、なんだかやる気が出る気がします。

八重桜の頃六義園の散策と、浜離宮の夜桜を見ました(^^)

浜離宮は、八重桜のライトアップと高層ビルや東京タワーの夜景とのアンマッチが幻想的だったな。

少し暖かくなり、実家に預けていたモモが本宅（？）に帰ってきたので、モモ中心の生活に(^^)
（現在は暑いのでまた実家にいます(^_^;)）

よく連れてドライブやサイクリングに行きました。
那須の古民家カフェ夢屋はたどり着くのに一苦労^^;モモはふてくされ顏です。

千葉に何故かチューリップ畑が(^_^;)のどかなトコです。

近くの公園はカゴに乗せて自転車で行きます。
何故か大福と冷やし抹茶を持参(^^)

今年見つけた最近お気に入りのカフェにはよく連れて行きました(^^)

モモはいつもスイーツを狙っています^_^;

そろそろ涼しくなったらまた本宅（？）へ連れて帰って来る予定です(^^)
モモにとっては実家の方がいいみたいですけどね^_^;、いつも太って帰って来るので、ダイエットさせないと(・_・;)

去年高額なフードを使ってダイエットさせたのに、また体重計るのが心配です・・・。
せめて５キロ代はキープしててね。

今年の夏休みは能登半島へ行きました(^^)
何事も人の少ないマイナーな感じが好きなので、金沢には寄らず奥能登方面へ(^_^;)

足湯につかりながら能登島を眺める癒しのスポットを見つけました。

能登はまだまだ自然が多くのどかなところですね。
人気がほとんどなかった(^_^;)

棚田が海岸のギリギリまで作られてます。海水かからないのかな？

見附島は能登っぽくて好きな景色です(^^)

能登半島の先端まで行ってみました。

千里浜なぎさドライブウェイは本当に海の際を走れます(^^)気持ちいいです。

宿は、山奥の農家民宿です。
１日１組、本当にその農家のお宅のお客さんとして暖かく迎えてくださいました(*^_^*)
取り立ての野菜づくしのお料理です。朝は絞りたての牛乳も頂きました。
能登のお米はおいしくて、お酒も甘く、呑めないのについつい呑み過ぎて^^;倒れるように眠ってしまいました(^_^;)

海の幸も豊富で、今回の目的”のどぐろ”。

のどが黒い(^_^;)塩焼きは絶品です。

帰り道素敵なカフェｋｉｎａｃｏに立ち寄りました(*^_^*)
ナチュラルな雰囲気がとても居心地の良い空間でした。

能登半島は、山と海と黒瓦に木版の家、おいしいお米、新鮮な野菜や魚、牧場、なんだか田舎っぽくて懐かしい感じの場所でした。
ただ島一周でちょっと疲れてしまったのか、翌日会社をサボりました(^_^;)
（車酔いするので基本山道は自分で運転します^^;）
帰りの出発時刻５分前に空港に着くというハプニングもありました^^;

とっても長い記事になってしまいました(^_^;)
あまり更新されないブログなのでひっそりと・・・。
もし、読んでくださった方がいたら、ありがとう。

今は、本当に昔と変わらない生活を送っています。
いつのまにか髪が以前と同じくらいに伸び、髪のことも気にならなくなってきたら、気持ちも変わってきた気がします。
癌を患ったことも、抗癌剤で髪が抜けたことも、ほとんど思い出さなくなりました。
以前と違うのは、あいかわらず不規則で不摂生な生活の中でも、ほんのちょっぴりですが、健康を意識するようになったこと。
重い病気や事故、決して他人事ではなく、人生はあたりまえに続かないものなんだって、いつ終ってしまっても納得のいくように毎日を過ごそうって意識するようになったこと。
癌を患ったからといって、特別健康的で充実した人生に変えられるわけではなく、結局元に戻ってしまうのだけれど、ちょっとだけ気持ちの変化があり、ちょっとだけ覚悟をするようになったかな。
人生なるようにしかならないのだと。
でも自分の努力で変えられることは頑張っていきたいです(^^)。

最期に、夏の思い出、ひまわり畑

ひまわりって本当にパワーをくれるお花です。
たくさん元気をもらいましたｐ(^^)ｑ

ひまわり畑の近くにあったカフェくじらぐも

子山羊がいます(^^)

古民家好きの私には、落ち着ける癒しの空間です。

今日は、ひまわりに想いを込めて。
ちょっとだけ感傷的になってますが、明日からまた頑張ります。

【2008/09/07 13:18】 | 未分類 | TRACKBACK(0) | COMMENT(3) |

病気になったら

以前、どなたか小児がんの方のブログで見かけた、心に残る詩でした。
（勝手に引用しちゃうけど、いい詩なので許して

）

病気になったら　どんどん泣こう
痛くて眠れないといって泣き
手術がこわいといって涙ぐみ
死にたくないよといって　めそめそしよう
恥も外聞もいらない
いつものやせ我慢や見えっぱりを捨て
かっこわるく涙をこぼそう
またとないチャンスをもらったのだ
自分の弱さをそのまま受け入れるチャンスを

病気になったら　すてきな友達をつくろう
同じ病を背負った仲間
日夜看病してくれる人
すぐに駆けつけてくれる友人たち
義理のことばも　儀礼の品もいらない
黙って手を握るだけですべてを分かち合える
あたたかい友達をつくろう
またとないチャンスをもらったのだ
試練がみんなを結ぶチャンスを

病気になったら　必ず治ると信じよう
原因がわからず長引いたとしても
治療法がなく悪化したとしても
現代医学では治らないといわれたとしても
あきらめずに道をさがし続けよう
奇跡的に回復した人はいくらでもいる
できるかぎりのことをして　信じて待とう
またとないチャンスをもらったのだ
信じるよろこびを生きるチャンスを

そしていつか　病気が治っても治らなくても
みんなみんな　流した涙の分だけ優しくなり
甘えとわがままを受け入れて自由になり
感動と感謝によって大きくなり
友達に囲まれて豊かになり
信じ続けて強くなり
自分は神の子だと知るだろう
病気になったら　またとないチャンス到来
病のときは恵みのとき

だいじょうぶだよ
晴佐久昌英著
女子パウロ会

辛い時は、泣いて、甘えて、
奇跡的な回復を信じて

【2007/08/18 23:28】 | 未分類 | TRACKBACK(0) | COMMENT(4) |

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